Anfang Juli 2020 hat der Bundestag das Patientendaten-Schutz-Gesetz (PDSG) verabschiedet. Danach können Patienten ihre in der elektronischen Patientenakte gespeicherten Daten ab 2023 freiwillig pseudonymisiert der medizinische Forschung zur Verfügung stellen. Innerhalb der Bevölkerung gibt es dafür eine große Offenheit, so das Ergebnis einer repräsentativen Befragung des Digitalverbands Bitkom.

Die Bereitschaft zur Datenspende geht dabei deutlich über das hinaus, was der Gesetzgeber heute aller Voraussicht nach für zulässig erklären wird. Demnach sollen nur öffentliche Forschungsinstitute die Daten nutzen dürfen. Fast 90 Prozent der Menschen in Deutschland sind aber bereit, ihre Daten unter bestimmten Voraussetzungen auch der privatwirtschaftlich getragenen Forschung zur Verfügung zu stellen.

Nahezu jeder Zweite (47 Prozent) würde seine Daten sogar in jedem Fall auch privaten Unternehmen zur Verfügung stellen, unabhängig davon, ob er daraus persönliche Vorteile zieht. Ein deutlich größerer Anteil ist dazu unter bestimmten Voraussetzungen bereit.

So würden 83 Prozent ihre Daten an private Unternehmen geben, wenn sie so selbst eine verbesserte Behandlung erhalten könnten. Drei Viertel (76 Prozent) würden ihre Daten spenden, wenn sie genau wüssten, welches exakte Leiden damit geheilt werden soll. 48 Prozent würden ihre Daten im Falle einer seltenen Krankheit an die private Forschung spenden – wenn sie damit anderen Patienten mit der gleichen Diagnose helfen könnten.

Das sind die Ergebnisse einer repräsentativen Befragung des Digitalverbands Bitkom unter 1.193 Personen in Deutschland ab 16 Jahren. Demnach sagen nur 8 Prozent, ihre Daten grundsätzlich nicht für die private Forschung freigeben zu wollen.

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